Après quelques semaines de tests médicaux poussés, le diagnostic est tombé : Papa souffre d’une sclérose latérale amyotrophique ; la terrible SLA, également connue sous le nom de la Maladie de Charcot.

Autant dire que le ICE BUCKET CHALLENGE prend tout son sens : la douche froide, c’est exactement ce qu’on ressent lorsque le couperet tombe (et encore, ce n’est pas à moi qu’on l’annonce…).

La SLA c’est quoi ?

C’est une maladie chronique du système nerveux central à évolution progressive, qui est caractérisée par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs. Au final, tous les muscles sous contrôle volontaire sont touchés et les patients perdent leur force et leur capacité à bouger les bras, les jambes et tout le corps.

Source : https://www.arsla.org/la-sla-cest-quoi/

C’est une maladie dite orpheline (= rare (et donc peu rentable pour le monde pharmaceutique ?)) qui est incurable à ce jour. Actuellement, un produit (riluzol) permet de réduire l’évolution de la maladie, tout comme la vitamine E. Autant dire, nous voilà renvoyés à nos prières.

Stephen Hawking, ça vous parle ? C’est ça la SLA.

 

Come on Science !

Des nouvelles techniques de traitement sont en phase de validation.  On suit avec la plus grande attention les nouvelles publications du site de la SLA Belgique : le NurOwn semble plus que prometteur !

Nous essayons de faire partie de essai clinique, mais les critères sont nombreux et les places sont chères. Wait and see.

En attendant, on s’accroche

Bref, les années qui vont suivre risquent d’être un peu compliquées sur le plan privé.
On s’accroche. On regarde de tous les côtés pour trouver une solution. On se soutient. On profite des moments ensemble.

Ainsi va la vie je suppose… mais ça fait chier, p**ain !

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