C’est avec une grande tristesse que j’annonce ici le décès de Papa.

Son long combat contre la Maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique – SLA) s’est terminé à sa demande dans la sérénité et l’apaisement ce mercredi 20 décembre 2017 à l’âge de 65 ans.

Derniers mois à ses cotés

Suite à une chute fin septembre, j’ai commencé à m’occuper de Papa le matin. D’abord 1h, puis 2… puis 3 et finalement la matinée complète.

Maman s’occupait du magasin tandis que j’arrivais asap à Heusy pour boucler le quotidien surchargé au plus vite ; dans le but de la libérer pour qu’elle puisse retourner s’occuper de lui fin de journée. Autant dire qu’on a donné de notre personne physiquement et mentalement, particulièrement durant ce laps de temps…

Papa & moi avons eu des moments privilégiés pendant ces matinées qui ont rythmé les dernières semaines, je suis bien content de l’avoir fait ;  même si je reconnais que ca m’a couté à tous les niveaux et que je n’en pouvais franchement plus à la fin…

Le jour J, sur son tshirt était inscrit « Jeu, Set & Match ».
La dernière blague, le dernier clin d’oeil paternel avant de s’en aller vers l’au-delà 😉

Un choix murement réfléchit

C’est sur que ce n’est pas trop difficile de décider d’en finir dans un cas comme la SLA.
Traitement : aucun à ce jour. Fin probable : mourir étouffé.

Il parlait sérieusement d’euthanasie depuis le mois d’aout, mais c’est finalement l’accélération de la dégradation de la maladie d’une part, son refus plus ou moins systématique des aides proposées et surtout, l’absence totale de traitement qui l’ont poussé à prendre la décision finale lors que sa respiration est devenue quasi-impossible sans assistance respiratoire.

Une « bonne chose », c’est que la maladie de Charcot fait partie des pathologies pour lesquelles les démarches de fin de vie sont facilités, et donc plus rapide. Et la, franchement : VIVE LA BELGIQUE !
Je ne veux même pas imaginer dans les pays où l’euthanasie n’est pas légalisée. Quelle horreur ! Que de souffrances inutiles… Ces décideurs à l’étranger ne doivent pas avoir de famille malade !

On pourrait cependant faire un peu plus pour les aidants proches… Il parait que des avancées sont en cours de ce côté là. On n’en a pas « profité », mais ca ne pourrait être qu’une bonne chose.

Merci à toutes & à tous

Je voulais vous remercier chaleureusement pour toutes les marques d’affections dont vous avez fait preuve durant cette épreuve.

Comme disait Lincoln : « Ce qui compte, ce n’est pas les années qu’il y a eu dans la vie. C’est la vie qu’il y a eu dans les années. »

 

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